Príbehy

Príbehy

Za každou diagnózou je človek a jeho rodina. Tu nájdete príbehy ľudí, ktorí žijú s Tay-Sachsovou chorobou na Slovensku.

Viki
Vikin príbeh

Viki

Volám sa Viki, mám 27 rokov a pochádzam zo Slovenska. Celé detstvo som prežila v permanentnom pohybe — od tanca, baletu, tenisu a šermovania až po korčuľovanie.

V trinástich rokoch som si začala všímať, že mi robí problém beh aj skok, začali sa objavovať nevysvetliteľné pády na rovnej zemi a predmety mi vypadávali z rúk. V roku 2021 mi genetickým vyšetrením diagnostikovali Tay-Sachsovu chorobu. V tom čase som už nebola schopná sama zvládať stúpanie po schodoch ani postaviť sa zo sedu bez pomoci rúk. Časté pády mi znepríjemňovali každodenný život.

V roku 2023 som priviedla na svet svojho syna Adama. Je to pozorný a citlivý chlapec, ktorý si uvedomuje, že jeho mama je iná ako ostatné mamy.

V súčasnosti dvakrát týždenne cvičím s fyzioterapeutom, pri chôdzi si pomáham opornou paličkou a ak môžem, schodom sa radšej vyhýbam.

Toto je môj príbeh — príbeh dievčaťa, ktoré sa premenilo na ženu a matku a ktoré sa aj napriek tejto chorobe rozhodlo žiť naplno. Moje telo možno slabne, no moje srdce a moja vôľa žiť pre svojho syna nikdy neoslabnú.

Podeľte sa s nami o svoj príbeh

Žijete vy alebo váš blízky s Tay-Sachsovou chorobou? Radi si vypočujeme váš príbeh a — ak budete chcieť — podelíme sa oň, aby z neho mohli čerpať silu aj ďalší.

Kontaktujte nás