Spoľahlivé informácie
Chceme byť spoľahlivým zdrojom aktuálnych informácií o tejto diagnóze z celého sveta a usilujeme sa o dostupnosť podpornej liečby.
Občianske združenie
Pár slov o nás
Občianske združenie Tay-Sachs SK je nezisková organizácia, ktorá spája pacientov s týmto zriedkavým metabolickým ochorením, ich rodiny, priateľov, odborníkov a všetkých, ktorí chcú vyjadriť svoju podporu.
Naše združenie založila rodina, ktorej sa choroba priamo dotýka — aby pacienti so zriedkavou Tay-Sachsovou chorobou a ich blízki nezostali na Slovensku na svoju situáciu sami. Naším cieľom je posilňovať spoluprácu a riešiť špecifické výzvy, ktorým postihnutí čelia každý deň.
Fungujeme ako oficiálne registrované združenie — riadime sa etickým kódexom a s údajmi nakladáme v súlade so zákonom a so súhlasom našich členov.
Naše stanovy sú verejne dostupné na stránke Zapojte sa — nájdete tam aj prihlášku za člena.
Naše hodnoty
- Dôvera
- Vzájomný rešpekt
- Ohľaduplnosť
- Zodpovednosť
To sú a vždy budú hlavné zásady nášho združenia.
Čo robíme
Naše hlavné ciele
Podujatia a zbierky
Zvyšujeme povedomie verejnosti o chorobe a organizujeme charitatívne podujatia a zbierky v prospech pacientov a ich rodín.
Spolupráca
Spolupracujeme s lekármi, výskumníkmi a zahraničnými organizáciami, aby sa skúsenosti a poznatky dostali k tým, ktorí ich potrebujú.
Kto je zriedkavý pacient?
< 5
pacientov z 10 000 ľudí
6 000 – 8 000
známych zriedkavých chorôb vo svete
Za zriedkavú chorobu sa označuje ochorenie, ktoré postihuje menej ako 5 pacientov z 10 000. Prevažná väčšina týchto chorôb má genetický pôvod, sú často nevyliečiteľné a život ohrozujúce — no včasná diagnostika a správna starostlivosť môžu výrazne zlepšiť kvalitu aj dĺžku života.
Naše združenie zhromažďuje skúsenosti a poznatky, aby pomohlo rodičom, ktorí čelia podobnej situácii — v bežnom živote totiž len zriedka stretneme niekoho, kto žije so zriedkavou chorobou.
Ďakujeme všetkým našim podporovateľom — či už pri nás stojíte finančne, alebo akokoľvek inak.
