Megbízható információk
Megbízható forrásként szolgálunk a diagnózissal kapcsolatos friss, világszerte elérhető információkról, és azon dolgozunk, hogy a támogató kezelések elérhetővé váljanak.
Polgári társulás
Néhány szó rólunk
A Tay-Sachs SK polgári társulás egy nonprofit szervezet, amely összefogja az e ritka anyagcsere-betegségben szenvedő betegeket, családjaikat, barátaikat, a szakembereket és mindenkit, aki támogatását szeretné kifejezni.
Társulásunkat egy betegséggel érintett család hívta életre, hogy a ritka Tay-Sachs-kórral diagnosztizált betegek és szeretteik Szlovákiában se maradjanak egyedül a helyzetükkel. Célunk az együttműködés erősítése és azoknak a sajátos kihívásoknak a kezelése, amelyekkel az érintettek nap mint nap szembesülnek.
Hivatalosan bejegyzett szervezetként működünk, etikai kódexünket követve az adatokat a jogszabályoknak megfelelően, tagjaink hozzájárulásával kezeljük.
Alapszabályunk nyilvánosan elérhető a Csatlakozzon oldalon — ott találja a tagsági jelentkezési lapot is.
Értékeink
- Bizalom
- Kölcsönös tisztelet
- Odafigyelés
- Felelősség
Ezek társulásunk vezérelvei — és azok is maradnak.
Amit teszünk
Fő célkitűzéseink
Rendezvények és gyűjtések
Növeljük a betegséggel kapcsolatos társadalmi tudatosságot, jótékonysági kezdeményezéseket és gyűjtéseket szervezünk a betegek és családjaik javára.
Együttműködés
Együttműködünk orvosokkal, kutatókkal és külföldi szervezetekkel, hogy a tapasztalat és a tudás eljusson azokhoz, akiknek szükségük van rá.
Ki a ritka beteg?
< 5
beteg 10 000 emberből
6 000 – 8 000
ismert ritka betegség világszerte
Ritka betegségnek azt a betegséget nevezzük, amely 10 000 emberből kevesebb mint 5-öt érint. E betegségek túlnyomó többsége genetikai eredetű, gyakran gyógyíthatatlan és életet veszélyeztető — azonban a korai diagnózis és a megfelelő ellátás jelentősen javíthatja az életminőséget és a várható élettartamot.
Társulásunk összegyűjti a tapasztalatokat és ismereteket, hogy segítsen a hasonló helyzettel szembesülő szülőknek — hiszen a mindennapokban ritkán találkozunk másokkal, akik ritka betegséggel élnek.
Köszönjük minden támogatónknak — akár anyagilag, akár más módon áll mellettünk.
