Fontos mérföldkő a GM2-közösség számára — az NTSAD nyomán
Az amerikai FDA engedélyezte a UMass Chan Medical School kutatócsoportjának, hogy folytassa a második generációs AAV génterápia 1/2. fázisú klinikai vizsgálatát GM2 esetében.
Tovább olvasom
Polgári társulás
Tay-Sachs SK
A Tay-Sachs-kórban és a GM2-gangliozidózis egyéb formáiban szenvedő betegek és családjaik számára vagyunk itt Szlovákiában.
Miért létezünk
Küldetésünk
Nonprofit szervezet vagyunk, amely azért jött létre, hogy a ritka Tay-Sachs-kórban szenvedő betegek és családjaik ne legyenek egyedül a helyzetükkel.
- Támogatjuk a Tay-Sachs-kórban és a GM2-gangliozidózis egyéb formáiban szenvedő betegeket és családjaikat.
- Összefogjuk a betegeket, hozzátartozóikat és családtagjaikat.
- Növeljük a nyilvánosság tudatosságát erről a ritka betegségről.
- Együttműködünk orvosokkal, kutatókkal és külföldi szervezetekkel.
- Segítünk biztosítani a kezelést, a rehabilitációt és a szociális támogatást.
- Védjük a betegek jogait és érdekeit.
Hogyan támogathat minket
Bármilyen hozzájárulás segít nekünk, legyen az nagy vagy kicsi — a betegek és családjaik támogatására fordítjuk. Ha anyagilag szeretne támogatni minket, nagyon hálásak leszünk.
Számlaszám (IBAN)
SK31 1100 0000 0029 4803 7720
Minden információ a támogatásról
Hírek
Összes hír
Friss hírek
Együttműködést kötöttünk a cseh Taysachs betegszervezettel
Örömmel jelentjük, hogy együttműködést alakítottunk ki a cseh Taysachs betegszervezettel, amely a Tay-Sachs-kórban szenvedő betegeket és családjaikat támogatja Csehországban.
Tovább olvasomA nizubaglusztát gyógyszerről
A nizubaglusztát (AZ-3102) egy szájon át adható kísérleti gyógyszer, amelyet jelenleg az idegrendszert érintő egyes ritka örökletes betegségek lehetséges kezeléseként vizsgálnak.
Tovább olvasom
